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Resumen

Cualquier programa sanitario de intervención sobre asma en niños y adolescentes debe marcarse como objetivo fundamental la mejora de la calidad de vida de estos y de sus familias. El principal instrumento de medición de la calidad de vida es el Cuestionario de calidad de Vida. El cuestionario de calidad de vida relacionada con el asma de mayor difusión es el desarrollado por la Prof. Elizabeth Juniper  (PAQLQ y PACQLQ). El (EQ-5D) es un instrumento genérico y complementario de utilidad en adolescentes.

Qué es la Calidad de Vida

La calidad de vida no es fácil de definir.  ¿Quién de nosotros puede establecer con rotundidad lo que es calidad de vida y lo que no?  Resulta obvio que se trata de un concepto subjetivo, propio de cada persona, con una notable influencia del entorno en el que vive (la sociedad, la cultura, las escalas de valores...).  "me encuentro bien, no me falta de nada, soy feliz, la gente me aprecia..." son frases que reflejan aspectos positivos, anhelos, a los que aspiramos cada uno en la construcción de nuestro proyecto vital como persona. Estos aspectos (físico, afectivo y social) que reflejan las frases anteriores, expresan las tres dimensiones fundamentales de la calidad de vida.  Pero no siempre somos iguales de felices, ni siempre nos encontramos igual de bien... Por tanto también podemos afirmar que la calidad de vida es, en cada uno de nosotros, un concepto dinámico; unas veces tenemos más y otras menos.  Otra característica importante es la interdependencia de un aspecto con otro, de tal modo que cuando alguien se ve afectado físicamente, esto repercute en los aspectos afectivo y social. No en vano el ser humano es un todo.

La Calidad de Vida Relacionada con la Salud

No hay duda que estar sano es un elemento esencial para tener una vida con calidad. La sociedad occidental ha logrado dar años a la vida y ahora lo que queremos es dar vida a todos y cada uno de nuestros años (calidad).  Cuando perdemos la salud (lo físico), se resienten los aspectos afectivos y sociales. Por lo tanto cuando nos hallamos ante una persona enferma e intentamos evaluar su calidad de vida, no es suficiente con evaluar la dimensión "salud", sino que deben valorarse las tres dimensiones.

Principales hitos en la Calidad de Vida en el Asma

Los principales consensos (GINA, Panel del Expertos, etc) plantean que la evaluación de la calidad de vida en niños/adolescentes con asma y sus padres debe cubrir al menos cinco áreas clave:

Ello implica, en el caso de los niños, que también debe evaluarse la calidad de vida de los cuidadores.

Cómo medir la Calidad de Vida

Resulta ineludible valorar la calidad de vida en los niños y adolescentes con asma. No es suficiente evaluar si un niño/adolescente tiene menos crisis de asma, o ingresa menos, o mejora de su función pulmonar; y a la luz de dichas mejoras concluir que su calidad de vida ha mejorado. Aunque todo eso es muy importante, pudiera ser que no tuviera nada que ver con su calidad de vida (que es algo subjetivo, que valora sus sentimientos, impresiones e integración social, y que solo el afectado puede expresar).

Las escalas de calidad de vida.

La calidad de vida de una persona solo se puede valorar preguntándole a ella.  Son un importante instrumento de medición que consiste en unas encuestas-cuestionarios (escritas o mediante entrevistas), con preguntas acerca de las  dimensiones de la calidad de vida.  Estas escalas suelen incluir preguntas que deben valorarse 0-1-2-3-4-5, otros 0-1 ... de tal manera que al final se obtiene una puntuación (por ejemplo 4,1). Ello permite repetir la escala pasados unos meses y ver si la calidad ha mejorado o empeorado.

Escalas específicas (para asma).

Existen varias escalas, pero en la actualidad la de mayor relevancia  para el asma es el PAQLQ de la Prof E. Juniper (http://www.qoltech.co.uk), tanto en versión para niños/adolescentes, como para padres (cuidadores); y que ya ha sido validada al español (versiones para España y para algunos países latinoamericanos).

Escalas genéricas

Otra escala que se va abriendo paso poco a poco, por su simplicidad y reproducibilidad es el EuroQol (EQ-5D) una escala genérica de solo 5 cuestiones y una escala analógico-visual. Está disponible en español (versiones para España, Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, Guatemala, Mexico, Peru,  Uruguay,  USA y Venezuela). Es de dominio publico y se puede obtener gratuitamente para fines no comerciales. Información adicional en www.euroqol.org

Aplicabilidad de los Cuestionarios de Calidad de Vida

En general los Cuestionarios son empleados como una herramienta más en los Ensayos Clínicos, pero excepcionalmente en la práctica clínica diaria (necesidad de sistematizacion, carga de trabajo, etc...). Aunque es posible encontrar trabajos científicos que utilizan Cuestionarios de Calidad de Vida, resulta sorprendente que una Revision Sistemática de la colaboración Cochrane  (Revision Cochrane. Intervenciones Educativas en el Asma Infantil, Wolf FM, 2002) que analizó 32 Ensayos Clínicos válidos afirme que la dimensión Calidad de Vida no se pudo analizar, por que ninguno ninguno de lo  trabajos la evaluó. Queda, por tanto,  mucho camino por recorrer.

La Mejora de la Calidad de Vida, objetivo irrenunciable

Cualquier programa sanitario de intervención sobre asma en niños y adolescentes debe marcarse como objetivo fundamental la mejora de la calidad de vida de estos y de sus familias. La meta del programa sería ofrecer al niño/adolescente con asma una vida normal (igual que la de los demás niños/adolescentes de su entorno). Desde el punto de vista técnico podría formularse de la siguiente forma: "Lograr que el niño/adolescente asmático y su familia alcancen la calidad de vida diana que tendrían si el niño/adolescente no tuviera asma".

La calidad de vida diana se obtendría de medir esta en los niños/adolescentes no asmáticos y sus familias, en el mismo entorno geográfico y de unas condiciones socioculturales similares. Para mas información sobre programas de intervención en asma del niño/adolescente, acude a la sección organización sanitaria.

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